ENFERMEDADES RARAS O POCO FRECUENTES
Por conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras o poco frecuentes -que se celebró este 29 de febrero-, iluminamos el frontis de nuestro Departamento de Salud, para concientizar a la comunidad respecto a la existencia de estas patologías.
En esta instancia, nuestra unidad de Salud Municipal, aprovecha de ilustrar a todos nuestros usuarios y usuarias, sobre lo que son las enfermedades raras y poco frecuentes y cuál es su cobertura en el sistema de salud pública de Chile.
Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes (EPOF), son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población general. Es así, que la Unión Europea ha definido una ER como aquella que afecta a no más de 5 personas por cada 10.000 habitantes (o 1 cada 2.000 habitantes).
Respecto a su cobertura, en el sistema de salud chileno existen dos importantes leyes que otorgan garantías, en las cuales se han incorporado algunas de estas enfermedades:
– Sistema Universal de Garantías Explícitas de Salud (GES) entrega garantías de acceso, calidad, oportunidad y protección financiera a un grupo priorizado de problemas de salud. Actualmente entrega garantías a 87 problemas de salud, de los cuales 7 son enfermedades raras: hemofilia, fibrosis quística, cánceres infantiles, lupus eritematoso sistémico, fisura labio palatina, artritis idiopática juvenil y esclerosis múltiple remitente recurrente.
– Sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo y rinde homenaje póstumo a don Luis Ricarte Soto Gallegos. Entrega garantías a 27 problemas de salud, de los cuales 19 son enfermedades raras: Mucopolisacaridosis I, Mucopolisacaridosis II, Mucopolisacaridosis VI, Tirosinemia Tipo 1, Esclerosis Múltiple, Enfermedad de Gaucher, Enfermedad de Fabry, Hipertensión Pulmonar, Angioedema Hereditario, Distonía generalizada, Tumores Neuroendocrinos Pancreáticos, Hipoacusia sensorioneural bilateral severa o profunda postlocutiva, Epidermólisis Bullosa (EB) distrófica y Juntural, Tumores del estroma gastrointestinal no resecables o metastásicos, Enfermedad de Huntington, Inmunodeficiencias primarias, Lupus Eritematoso Sistémico, Mielofibrosis y Esclerosis Lateral Amiotrófica.
Recordamos a la comunidad, que nuestro Departamento de Salud Municipal, tiene siempre las puertas abiertas para resolver todo tipo de dudas y/o consultas a nuestros usuarios/as respecto a este y otros temas.
